Odone

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Lorenzos Öl ist eine 4:1-Mischung aus Glycerinestern der Ölsäure und Erucasäure zur Vorbeugung gegen Adrenoleukodystrophie (ALD). Die enthaltenen beiden langkettigen einfach ungesättigten Fettsäuren reduzieren das Aufkommen überlangkettiger gesättigter Fettsäuren, indem sie durch Enzymhemmung deren Bildung unterdrücken. Überlangkettige gesättigte Fettsäuren liegen beim Bestehen einer ALD in erhöhter Konzentration vor.

Lorenzos Öl kann bei allen ALD-Phänotypen (kindliche ALD und Erwachsenen-ALD, auch AMN genannt) eingesetzt werden. Obwohl es in Einzelfällen half, die Symptome von ALD zu verzögern und manchmal auch zu eliminieren, wurde Lorenzos Öl nicht klinisch zur Wirkung bei ALD getestet.

Nach einem Urteil des Hessischen LSG vom 30. Januar 2007 (Az. L 8 KR 18/05) müssen die gesetzlichen Krankenkassen die Kosten für die Behandlung mit Lorenzos Öl übernehmen, wenn es zur Behandlung vom AMN eingesetzt wird. Gegen dieses Urteil ist inzwischen auf eine eingelegte Nichtzulassungsbeschwerde ein Revisionsverfahren vor dem Bundessozialgericht (BSG) anhängig geworden (Az.: B 1 KR 16/07 R).^[1]
Mit Beschluss des Bundessozialgerichtes in Kassel zu Lorenzos Öl vom 28. Februar 2008 steht endgültig fest, dass diese Mischung nicht von den gesetzlichen Krankenkassen bezahlt wird, weil es weder als Arznei noch als diätisches Lebensmittel erstattungsfähig ist ^[2] (Az: B 1 JR 16/07 R).

Forschungen im Rahmen der Familie Odone

Lorenzo Odone war der wohl bekannteste ALD-Patient. Er wurde am 29. Mai 1978 auf den Komoren geboren. Im Alter von 6 Jahren machten sich erste Symptome von ALD bei ihm bemerkbar. Er stieß an Möbel an und verlor kurz danach Augenlicht und Hörsinn.

Die Ärzte diagnostizierten bei dem Jungen ALD, eine Krankheit, die früher oder später zum Tod führen würde. Im Falle von Lorenzo schätzten seine Ärzte seine weitere Lebenserwartung auf maximal zwei Jahre. Lorenzos Vater Augusto Odone, von Beruf her gar kein Mediziner, führte aufgrund dieser Antwort eigene, höchst umfangreiche und zeitintensive Recherchen in Bibliotheken und der damaligen Fachliteratur durch. Weiterhin pflegte er intensive Kontakte zu diversen Fachkräften und Betroffenenkreisen.

Bei seinen Bemühungen stieß er auch auf demographische Studienergebnisse, bei deren Auswertung er zur Schlussfolgerung kam, dass die Möglichkeit bestünde, eine Teilgruppe der Studie hätte unwillkürlich Substanzen zu sich genommen, welche sich lindernd auf das Krankheitsbild auswirkten. Chemische Analysen zeigten, dass sich als Besonderheit dieser Gruppe Spuren einer bestimmten Ölsorte in der Nahrung fanden. Die Extraktion dieses Stoffes für die Herstellung einer für gezielte Verwendung tauglichen Menge wurde in Auftrag gegeben. Zwar bestanden Zweifel sowohl über die Wirksamkeit, wie auch bezüglich der Unbedenklichkeit. Andererseits wurde dieser Stoff schon seit langer Zeit und weiterhin durch mehrere Millionen Menschen, wenn auch in kleiner Menge, verzehrt.

Schließlich entschloss sich eine weibliche Blutsverwandte von Odones Familie, die weiterhin den Gen-Defekt rezessiv in sich trug, zum Selbstversuch. Der erste Verzehr des Öls in Kombination mit einem Blatt-Salat zeigte bei ihr keinerlei Probleme, so dass sich weitere Einnahmeversuche anschließen konnten. Diese verliefen wiederum erfolgreich und schließlich konnten auch die positiven Auswirkungen auf die von ALD Betroffenen ermittelt werden. Eine unmittelbare medizinische oder gar klinische Beobachtung war lediglich im Rahmen der von Odone geknüpften Beziehungen gegeben. Das extrahierte Öl wurde nach dem betroffenen Sohn benannt und wurde unter diesem Namen von Augusto Odone patentiert.

Lorenzo Odone starb im Alter von 30 Jahren am 30. Mai 2008 an einer Lungenentzündung.

Medien

• Der Kampf der Familie Odone um weitere, verbesserte Behandlungsmöglichkeiten von ALD wurde 1992 von George Miller unter dem Namen Lorenzos Öl mit Nick Nolte und Susan Sarandon in den Hauptrollen verfilmt.
• 1996 wurde das Thema im Lied Lorenzo (Album: "Dance Into the Light") von Phil Collins aufgegriffen.

Quellen

1. ↑ „Kassen müssen Lorenzo´s Öl bezahlen”, Presseinformation des Landessozialgerichtes Hessen vom 30.01.2007
2. ↑ Aktuelle Meldung von afp am 28. Februar 2008:
   Kassel (AFP) - „Lorenzos Öl” wird nicht von den gesetzlichen Krankenkassen bezahlt. Wie am Donnerstag das Bundessozialgericht (BSG) in Kassel entschied, ist die 1992 durch einen Kinofilm bekannt gewordene Ölmischung weder als Arznei, noch als diätetisches Lebensmittel erstattungsfähig. (Az: B 1 JR 16/07 R)

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