Deutsche Leberhilfe

Die Deutsche Leberhilfe e.V. ist eine bundesweit tätige Patientenorganisation und als gemeinnütziger Verein eingetragen. Sie versteht sich als Informationsschnittstelle zwischen Ärzten und Leberpatienten. Sie verfolgt als Hauptziel, Hilfe zur Selbsthilfe zu leisten, indem sie Patienten und ihre Angehörigen berät und Informationsschriften in verständlicher Sprache herausgibt. Ein weiteres Ziel des Vereins ist, die Bevölkerung über mögliche Ursachen, Verlauf, Therapie und Verhütung von Leberkrankheiten zu informieren. Langfristig soll dies dazu beitragen, Vorurteile zu entkräften und den schlechten Ruf der Lebererkrankungen als „selbstverschuldete" Krankheiten zu verbessern.

Gremien und Geschäftsführung

Der Vorstand

Der Verein wird von einem ehrenamtlich tätigen Vorstand geleitet und nach außen vertreten. Der Vorstand überwacht auch die Geschäftsführung und trifft die Entscheidung hinsichtlich der Verwendung der Mittel.

Der wissenschaftliche Beirat

Bei medizinischen Fragen wird die Deutsche Leberhilfe e.V. von einem wissenschaftlichen Beirat unterstützt, welcher die Richtigkeit, Aktualität und Seriosität der medizinischen Informationen gewährleistet. Der Beirat besteht aus Fachärzten der Hepatologie und Wissenschaftlern aus der Bundesrepublik Deutschland.

Die Geschäftsführung

Die Deutsche Leberhilfe e.V. hat ihre Hauptgeschäftsstelle in Köln und wird von Achim Kautz als Geschäftsführer vertreten.

Organisation

Unterstützt wird die Deutsche Leberhilfe e.V. auch durch ehrenamtliche Helfer und Selbsthilfegruppenleiter, die in den einzelnen Bundesländern als Kontaktstelle vor Ort fungieren.

Mitgliedschaft

Der Verein hat ca. 1.900 Mitglieder und 200 Abonnenten (Stand: Februar 2011).

Aktivitäten und Aufgaben der Deutschen Leberhilfe e.V.

Es sind mittlerweile über 100 verschiedene Leberkrankheiten bekannt. Die Deutsche Leberhilfe e.V. bietet eine Beratung zu sämtlichen Lebererkrankungen wie Virushepatitis, toxischen, autoimmunen und Stoffwechselerkrankungen der Leber an.

Patientenbetreuung und Zusammenarbeit mit Ärzten

Die Deutsche Leberhilfe e.V. bietet folgende Leistungen für Patienten und ihr Umfeld an:

• Beratung per E-Mail und Telefon
• Vermittlung von Betroffenen an andere Einrichtungen oder Organisationen
• Weitergabe von Adressen an Patienten (Ärzte, Selbsthilfegruppen und Reha-Kliniken)
• Unterstützung und Aufbau von lokalen Selbsthilfegruppen
• Erstellung und Weitergabe von themenspezifischen Literaturhinweisen
• Informationsschriften für Leberkranke, um ihnen den Umgang und das Leben mit ihrer Erkrankung zu erleichtern.
• Organisation von Arzt-Patienten-Seminaren für Patienten
• Schulungen von Selbsthilfeberatern
• Schulungen oder Workshops für Mediziner, um über Lebererkrankungen, deren Vermeidung und Behandlung aufzuklären.

Publikationen

Die Deutsche Leberhilfe e.V. veröffentlicht viermal im Jahr die Mitgliederzeitschrift „Lebenszeichen – Das Lebermagazin“, welches sich in erster Linie an Patienten und Selbsthilfegruppen richtet. Zu den Themen gehören Berichte zu neuen Therapien und Studien, Erfahrungsberichte sowie Berichte über die politischen Aktivitäten des Vereins.

Öffentlichkeitsarbeit

Ein weiteres Ziel der Deutschen Leberhilfe e.V. ist es, die Öffentlichkeit über die verschiedenartigen Lebererkrankungen aufzuklären. Dies geschieht durch eigene Publikationen sowie Veröffentlichungen in den Printmedien, in Rundfunk- und Fernsehsendungen. Dabei stehen Informationen über Ursachen, Diagnose- und Therapiemöglichkeiten sowie präventive Verhaltensweisen im Vordergrund. Mit ihrer Öffentlichkeitsarbeit will die Deutsche Leberhilfe e.V., Vorurteile abbauen, gesellschaftliche Akzeptanz erreichen sowie die Prävention und Früherkennung von Leberkrankheiten fördern. Die Deutsche Leberhilfe e.V. ist Ausrichter des Welt-Hepatitis-Tages in Deutschland sowie Mitausrichter des Deutschen Lebertages.

Forschung

Die Deutsche Leberhilfe führt eigene Forschungsprojekte durch, welche insbesondere die Auswirkung von bestimmten Leberkrankheiten auf die Situation der Patienten untersucht. Bisher veröffentlichte Studien beleuchten die Lebensqualität, den Wissensstand und die sozioökonomische Situation von Patienten mit Hepatitis B und C sowie Autoimmunhepatitis.

Politische Aktivitäten

national: Die Deutsche Leberhilfe e.V. ist dem Dachverband BAG Selbsthilfe e.V. angeschlossen sowie Mitglied des Verbandes BAG Leber. Zudem ist die Leberhilfe Mitbegründer der Deutschen Leberstiftung. Die Deutsche Leberhilfe e.V. fordert von der Bundesregierung die Unterstützung und Durchführung von Aufklärungskampagnen über Lebererkrankungen. international: Die Deutsche Leberhilfe e.V. ist Gründungsmitglied des europäischen Dachverbandes European Liver Patients Association (ELPA), welcher 2003 in Brüssel gegründet wurde und sich gegenüber der EU für bessere Prävention, Früherkennung und besseren Zugang zu Therapien gegen Lebererkrankungen einsetzt. Die Deutsche Leberhilfe e.V. ist weiterhin Mitglied in der World Hepatitis Alliance, welche global aktiv ist.

Weblinks

• www.deutsche-leberhilfe.de: Homepage der Deutschen Leberhilfe e.V.
• www.hep-b.info: Informationsseite zur Hepatitis B der Deutschen Leberhilfe e.V.
• www.lebertest.de: Kurzer Lebertest im Internet in 6 Schritten
• www.b-achtung.info: Begleitseite eines bundesweiten Patientenprogrammes unter der Federführung der Deutschen Leberhilfe e.V.

Publikationen

• Niederau C, Bemba G, Kautz A.: Socioeconomic characteristics, quality of life, and state of knowledge of patients with hepatitis C viral infection in Germany--socioeconomic aspects in hepatitis C. Z Gastroenterol. 2006 Apr;44(4):305-17.
• Niederau C, Fischer C, Kautz A.: Socio-economical aspects, quality of life and state of knowledge in hepatitis B patients. Socio-economical aspects in hepatitis B]. Z Gastroenterol. 2007 May;45(5):355-68.
• Niederau C, Bemba G, Kautz A.: Changes in socio-economics, quality of life and knowledge of patients with chronic hepatitis C during the Hepatitis Competence Net Project. Z Gastroenterol. 2008 Jan;46(1):22-33.
• Niederau C, Bemba G, Kautz A, Bertram T, Schweizer R, van Thiel I.: Waiting time for and length of physicianc's consultation define the patient-physician interaction: results of a prospective study in 478 patients with chronic viral hepatitis. Z Gastroenterol. 2010 Apr;48(4):455-64. Epub 2010 Mar 29.
• Daniel Herden, Ingo van Thiel, Achim Kautz, Gabriele Bemba, Hans-Peter Wohn, Thomas Bertram, Rudolf Schweizer und Claus Niederau: Prospektive Umfrage bei 249 Patienten mit autoimmuner Hepatitis. Poster. Jahrestagung der Gesellschaft für Gastroenterologie, April 2010.