Initiative FamilienBande

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Die Initiative FamilienBande, die von der Novartis-Gruppe Deutschland 2010 ins Leben gerufen wurde, setzt sich zum Ziel, gemeinsam mit Wissenschaftlern und Partnern aus dem Gesundheits-, Sozial, - und Familienbereich, Geschwister von chronisch kranken oder behinderten Kindern zu unterstützen. Das zentrale Leitprinzip ist hierbei Hilfe zur Selbsthilfe.
Derzeit wird für die Initiative eine unabhängige gemeinnützige Rechtsform geprüft.

Hintergrund

In Deutschland leben rund 16 Millionen Kinder und Jugendliche. 11 Millionen von ihnen wachsen mit Geschwistern auf. Rund ein Drittel aller Kinder leidet unter einem chronischen Gesundheitsproblem; 20 % leiden unter einer schwerwiegenden chronischen Erkrankung. ^[1] Jede 5. Familie ist betroffen. Somit wachsen in Deutschland drei Millionen Kinder mit einem Geschwisterkind auf, das ein chronisches Gesundheitsproblem hat.

Risikogruppe Geschwisterkinder

Geschwisterkinder haben ein erhöhtes Risiko für psychische Belastungen wie Anpassungsprobleme, Isolation, Ängste oder Depressionen und vermehrte Probleme in Familie, Schule oder Freizeit. Dies belegt ein Großteil der wenigen, bislang durchgeführten Geschwisterstudien.^[2] Dennoch ist davon auszugehen, dass die große Mehrheit der Geschwisterkinder nur einen geringen Belastungsgrad aufweist. Das Risiko für intensive psychosoziale Probleme und Belastungen bei Geschwistern chronisch kranker Kinder ist weniger von der Art der chronischen Erkrankung abhängig als von dem mit der Erkrankung und ihrer Behandlung verbundenen täglichen Versorgungsaufwand und dem familiären Stress.^[3] Das Risiko für psychische Auffälligkeiten und Störungen kann bei Geschwisterkindern im Vergleich zu Geschwistern nicht erkrankter Kinder 2 bis 3 Mal höher sein,^[4] und die Belastungen können über mehrere Jahre bestehen bleiben.^[5] Da Kinder und Jugendliche der Allgemeinbevölkerung zu etwa 22% psychische Auffälligkeiten aufweisen,^[6] kann bei ca. 60% der Kinder mit einem chronisch kranken Geschwister eine entsprechend erhöhte psychosoziale Belastung vorliegen. Im Allgemeinen sind psychische Auffälligkeiten und Störungen bei gesunden Geschwisterkindern chronisch kranker Kinder jedoch nicht wesentlich häufiger vorhanden als in der Normalbevölkerung. Mit dem Ziel, diejenigen Geschwisterkinder frühzeitig zu erkennen, die ein erhöhtes Risiko für psychische Auffälligkeiten haben, hat FamilienBande ein Modell unterschiedlicher Belastungsgrade formuliert. Entsprechend dem Modell soll

• gering belasteten Kindern (ca. 70%) Information, Aufklärung oder auch ein Training und Schulungen,
• mittelgradig belasteten Kindern (ca. 20%) zusätzlich spezielle Angebote für Geschwisterkinder und die gesamte Familie und
• hoch belasteten Kindern (ca. 10%) darüber hinaus eine Therapie angeboten werden.

Leitprinzipien

Die Initiative FamilienBande fußt auf drei Säulen:

1. In der Fachwelt und der Öffentlichkeit soll Bewusstsein für das Thema geweckt werden und darüber aufgeklärt werden.
2. Bereits vorhandene Angebote für Geschwisterkinder werden identifiziert, evaluiert und zugänglich gemacht. Neue Angebote werden zusammen mit erfahrenen Partnern aus Forschung und Praxis erarbeitet und den Einrichtungen zur Adaption angeboten. Diese Angebote bieten konkrete Unterstützung und Anleitung im Umgang mit der besonderen Lebenssituation.
3. Zur Früherkennung des besonderen Versorgungsbedarfs werden Instrumente und Strategien entwickelt. Die Maßnahmen werden evaluiert.

Praxisnahe Hilfen für Fachwelt und betroffene Familien

1. Bedarfsgerechte Angebote für Geschwisterkinder zu finden, ist für Betroffene und die Fachwelt nicht immer einfach. Eine erste Hilfe ist der Fachinformationsdienst Infoline. Mit dieser Info-Hotline können sich Fachkräfte aus dem Sozial- und Gesundheitswesen direkt telefonisch über mögliche Angebote für Geschwisterkinder informieren. Ziel dabei ist es, Familien und Geschwisterkinder zu Geschwisterangeboten zu vermitteln, die dem tatsächlichen Bedarf des Kindes entsprechen. Das gleiche Ziel verfolgt FamilienBande mit der Datenbank zu den identifizierten Angeboten für Geschwisterkinder. Zugang zur Infoline und Datenbank finden Interessierte auf der Homepage der Initiative.
2. Zusammen mit wissenschaftlichen Partnern entwickelt FamilienBande das Früherkennungsinstrument LARES Geschwisterkinder (römischer Schutzgott der Familie), das derzeit in einer bundesweiten Studie validiert wird. Je ein Fragebogen für Eltern und Geschwisterkind soll frühzeitig den Versorgungsbedarf des Geschwisterkindes feststellen und zu bedarfsgerechten Angeboten vermitteln. LARES soll nach seiner Validierung Fachkräften im Gesundheitssystem Ende 2011 zur Verfügung stehen.

Partner

FamilienBande wird von den Unternehmen Novartis Pharma, Novartis Vaccines, Novartis Consumer Health, Sandoz, Hexal und Ciba Vision unterstützt. Die Initiative setzt auf ein Netzwerk von Wissenschaftlern und Praktikern mit Erfahrung in der Sozialpädiatrie und in der Arbeit mit Geschwisterkindern und ihren Familien. Zentrale wissenschaftliche Partner von FamilienBande sind das Institut für Sozialmedizin in der Pädiatrie Augsburg (ISPA/ Bunter Kreis) sowie das Institut für Gesundheitsförderung und Versorgungsforschung an der Universität Bochum (IGV). Die Institute entwickeln auf der Basis wissenschaftlicher und praktischer Grundlagen die strukturellen Inhalte für die Initiative FamilienBande. Ein Beirat berät die Initiative in allen Fragen der inhaltlichen Entwicklung. Unterstützt wird FamilienBande zudem durch Personen des öffentlichen Lebens, u.a.

• Ursula von der Leyen
• Eva Luise Köhler
• Kristina Schröder
• Peyman Amin
• Claudia Kleinert
• Gerd Brederlow (Bruder von Bobby Brederlow)

Weblinks

• Initiative FamilienBande
• Pressemitteilung von Novartis zur FamilienBande

Einzelnachweise

1. ↑ Statistisches Jahrbuch 2007: Agency for Healthcare Research and Quality (2009) Testimony on Comparative Effectiveness Research; National Health Interview Survey 2000-2003. National Center for Health Statistics, Centers for Disease Control.
2. ↑ Sharpe & Rossiter, 2002; Williams 1997; Metaanalyse USA
3. ↑ Newacheck & Halfon, 1998; Gallo & Szychlinski, 2003
4. ↑ Cadman et al., 1988; Sahler et al., 1994
5. ↑ Breslau & Prabucki, 1987
6. ↑ Ravens-Sieberer, Wille, Bettge & Erhart, 2007