- Netzwerk Neuroendokrine Tumoren
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Das Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT) e. V. ist die größte Selbsthilfevereinigung im deutschsprachigen Raum für Patienten mit neuroendokrinen Tumoren und deren Angehörige und zählt zu den größten Selbsthilfegruppen für neuroendokrine Tumoren in Europa. [1]
Inhaltsverzeichnis
Geschichte
Das Netzwerk NeT war zunächst eine im Jahr 2000 unter dem Dach des Netzwerks Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen gegründete Gruppe. Da sich das Krankheitsbild und die Bedürfnisse der Betroffenen als besonders komplex erwiesen, wurde am 6. Juli 2005 schließlich der Schritt zum selbstständigen, gemeinnützigen, eingetragenen Verein „Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT) e.V.“ vollzogen. [2]
Der Verein hat derzeit zwölf Regionalgruppen, die regelmäßige Treffen veranstalten, und mehr als 600 Mitglieder. [3]
Erste Vorsitzende ist Katharina Mellar. Die weiteren Vorstandsmitglieder sind Martin Michael, Michael Brändle, Gudrun Rennecke und Birgit Oeken. [4] Das Netzwerk NeT verfügt außerdem über einen wissenschaftlichen Beirat, der sich aus Experten verschiedener Fachrichtungen zum Krankheitsbild Neuroendokrine Tumoren zusammensetzt. [5]
Angebote und Aktivitäten
Austausch unter den Betroffenen und die Information über die Erkrankung sind wesentliche Zielsetzungen des Netzwerks. Die Mitglieder können sich persönlich, telefonisch oder per E-Mail beraten lassen.
Publikationen
Der Verein gibt neben Informationsbroschüren seit dem Jahr 2000 das Magazin GlandulaNeT halbjährlich in einer Auflage von 9.500 Exemplaren heraus. Es beinhaltet Artikel von Medizinern und Forschern zum Krankheitsbild Neuroendokriner Tumor und entsprechenden Therapiemöglichkeiten. Außerdem werden Berichte zum Verein und Erfahrungsberichte Betroffener veröffentlicht.
Herausgeberin ist Prof. Dr. Marianne Pavel. Für die Redaktion ist Christian Schulze Kalthoff verantwortlich. [6]
Überregionaler Neuroendokriner Tumortag
Der Verein veranstaltet jährlich einen Überregionalen Neuroendokrinen Tumortag. Er findet an wechselnden Orten in Zusammenarbeit mit einer Klinik statt. Die dreitägige Veranstaltung beinhaltet Referatsreihen und Workshops. Ein eigener Block ist dem Austausch Betroffener gewidmet. [7]
Einzelnachweise
- ↑ http://www.netzwerk-net.de/cms/front_content.php
- ↑ http://www.rhoen-klinikum-ag.com/rka/cms/zbb_2/deu/55229.html
- ↑ http://www.netzwerk-net.de
- ↑ http://www.netzwerk-net.de/cms/front_content.php?idcat=112
- ↑ http://www.netzwerk-net.de/cms/front_content.php?idcat=41
- ↑ http://www.netzwerk-net.de/cms/front_content.php?idcat=76
- ↑ GlandulaNeT Nr. 14, S. 23 ff.
Weblinks
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