NCL-Stiftung

Die NCL-Stiftung ist eine gemeinnützige Stiftung, gegründet von Dr. Frank Husemann, selbst Vater eines an NCL erkrankten Sohnes. Die Stiftung will eine medizinische Therapie gegen NCL entwickeln, die eine Linderung des Leides der Kinder und eine Heilung der Krankheit ermöglicht.

Aufgaben

Daher werden ausgewählte Forschungsprojekte initiiert und gefördert; zugleich soll die Aufklärungsarbeit über NCL vorangetrieben werden, um Fehldiagnosen zu vermeiden und dadurch kostbare Zeit zu gewinnen. Auf diese Weise versucht die NCL-Stiftung, die Leerstelle, die durch die fehlende Bereitschaft der Pharmaindustrie und den Mangel an staatlichen Fördergeldern entsteht, zu füllen und den Betroffenen und ihren Angehörigen wieder Anlass zu Hoffnung zu geben.

Durch die Ausrichtung von medizinischen Kongressen und die Verbreitung von Informationsmaterialien hat die Stiftung außerdem den Bekanntheitsgrad von NCL entscheidend erhöht. In Kooperation mit der Hamburger Schulbehörde finden regelmäßig Lehrerfortbildungen zu der Krankheit statt. Das Projekt Biologie-up-to-date, das im Rahmen des Genetikunterrichtes der gymnasialen Oberstufe die Mechanismen der Vererbungslehre anhand der NCL-Krankheit erläutert, gilt als großer Erfolg.

Praktische Arbeit

Außerdem initiiert die NCL-Stiftung Projekte im Bereich der Versorgungsforschung, durch die den an NCL leidenden Kindern und ihren Angehörigen die Bewältigung des Alltags mit der Krankheit erleichtert werden soll. Dank der Unterstützung der McDonald’s Kinderhilfe in Höhe von fast 50.000 Euro konnte die Stiftung 20 Sprachcomputer anschaffen, die sie nun an verschiedene Blindenschulen, an denen NCL-Schüler unterrichtet werden, überreicht. Damit leistet sie den betroffenen Kindern Hilfe, denn der Sprachverlust wird von ihnen und ihren Eltern oft als schwerwiegendstes Problem ihrer Krankheit empfunden. Die Sprachcomputer ermöglichen es den NCL-Patienten, in Verbindung zur Außenwelt zu bleiben und mit ihr zu kommunizieren.

Zurzeit wird intensiv an der Entwicklung einer Gentherapie des Auges gearbeitet. So soll der Erblindung der Kinder entgegengewirkt werden. Auf der Grundlage dieser Forschungen soll dann auch die vollständige Heilung möglich werden.

Siehe auch

• Neuronale Ceroid-Lipofuszinose

Weblinks

• Homepage der NCL-Stiftung