- Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e. V.
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Das Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e.V. ist eine deutsche Selbsthilfevereinigung von Hypophysen- und Nebennierenerkrankten, Angehörigen und Ärzten.
Zu den Erkrankungen, mit denen sich das Netzwerk beschäftigt, gehören der Morbus Cushing, Prolaktinome, Akromegalie, hormoninaktive Hypophysenadenome, der Diabetes insipidus, der Morbus Addison sowie die Hypophyseninsuffizienz mit Mangel an Cortisol, Schilddrüsenhormonen, Geschlechtshormonen und Wachstumshormon. Innerhalb des Vereins ist außerdem eine Gruppe für Multiple endokrine Neoplasie Typ 1 vertreten.
Inhaltsverzeichnis
Geschichte
Die Gründung als gemeinnütziger Verein erfolgte 1994 von Patienten und Endokrinologen in Erlangen. Das Netzwerk ist die erste Selbsthilfegruppe für Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen in Deutschland.
Die Mitgliederzahl stieg im Lauf der Jahre von 9 Gründungsmitgliedern auf zur Zeit ca. 2.300 Mitglieder. Es handelt sich damit um die größte und einzige bundesweit flächendeckend agierende Selbsthilfe-Organisation für dieses Erkrankungsbild in Deutschland.
Das Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e.V. zählt 25 Regionalgruppen im gesamten Bundesgebiet. Überwiegend veranstalten diese Gruppen regelmäßige regionale Treffen.
Erster Vorstand ist Helmut Kongehl, der im Jahr 2008 den Gründer und langjährigen ersten Vorstand Prof. Dr. Johannes Hensen ablöste. Der Verein hat auch einen wissenschaftlichen Beirat unter dem Vorsitz von Prof. Dr. Dietrich Klingmüller, der ebenfalls Mitglied im Vorstand ist. Weitere Vorstandsmitglieder sind PD Dr. Marianne Pavel, Prof. Dr. Christof Schöfl, Georg Kessner (stellvertretender Vorsitzender), Christa-Maria Odorfer (Schriftführerin) und Helga Schmelzer (Kassenwart und Vorsitzende der Untergruppe für Multiple endokrine Neoplasie Typ 1).
Ziele
Das Netzwerk hat sich die folgenden Ziele gesetzt:
- Hilfe zur Selbsthilfe bei Betroffenen durch Förderung des Kontaktes und Austausches mit anderen Patienten und Ärzten
- Erstellung und Verteilung von Informationsmaterial für Betroffene, ihre Angehörigen, öffentliche Institutionen und Therapeuten
- Unterstützung der Forschung auf dem Gebiet der Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen
- Förderung von Seminaren und Weiterbildungsmaßnahmen für Betroffene und Ärzte
Zur Verwirklichung dieser Ziele finanziert sich der Verein aus jährlichen Mitgliedsbeiträgen und freiwilligen Spenden.
Mitgliedschaften
Das Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen ist Mitglied bei NAKOS, bei der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe und bei der Landesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe Bayern.
Publikationen
Der Verein gibt seit 1995 das Magazin GLANDULA halbjährlich mit einer Auflage von 9.000 Exemplaren heraus. Es beinhaltet Artikel von Medizinern, Forschern und anderen Fachleuten zu Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen und entsprechenden Therapiemöglichkeiten. Außerdem werden Vereinsinterna und Erfahrungsberichte Betroffener veröffentlicht.
Herausgeber ist Prof. Dr. Christof Schöfl. Für die Redaktion ist Christian Schulze Kalthoff verantwortlich. Im Jahr 2008 wurde außerdem erstmals eine Beilage unter dem Titel Glandulinchen publiziert, die sich mit Kinder- und Jugend-Endokrinologie befasst.
Überregionaler Hypophysen- und Nebennierentag
Der Verein veranstaltet jährlich einen Überregionalen Hypophysen- und Nebennierentag. Er findet an wechselnden Orten in Zusammenarbeit mit einer Klinik statt. Die zweitägige Veranstaltung beinhaltet Referatsreihen, Workshops und soll dem Austausch Betroffener Raum geben.
Weblinks
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