- Deutsche Knochenmarkspenderdatei
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Logo der DKMS
Die DKMS Deutsche Knochenmarkspenderdatei gemeinnützige Gesellschaft mbH mit Sitz in Tübingen ist eine gemeinnützige Gesellschaft, deren Ziel es ist, durch Unterstützung von Knochenmarkspenden die Heilungschancen der an Leukämie und anderen lebensbedrohlichen Erkrankungen des blutbildenden Systems Erkrankten zu verbessern.
Inhaltsverzeichnis
Geschichte
Alter Spenderausweis der DKMS
Aktueller Spenderausweis der DKMSDen Anstoß zur Gründung der DKMS gab 1991 das Schicksal der leukämiekranken Mechtild Harf, die eine Stammzelltransplantation benötigte. Da eine bundesdeutsche Spenderdatei noch nicht existierte und die Suche über ausländische Dateien zu zeitintensiv und wenig Erfolg versprechend gewesen wäre, starteten ihr Ehemann Dr. Peter Harf und ihre beiden Töchter verschiedene Aktionen, um einen passenden Spender zu finden.
Zu dieser Zeit gab es in ganz Deutschland nur etwa 3.000 Freiwillige, die sich als potenzielle Stammzellspender zur Verfügung stellten und in Essen und Ulm registriert waren. Andere Nationen waren da schon viel weiter: so lag damals die Zahl der Registrierungen in Großbritannien bereits bei 170.000, in den USA gar bei 320.000.
Zur Veränderung der Situation in Deutschland gründete Dr. Peter Harf zusammen mit dem behandelnden Arzt Prof. Dr. med. Gerhard Ehninger am 28. Mai 1991 in Tübingen die DKMS als gemeinnützige Gesellschaft mbH. Geschäftsführerin ist von Beginn an bis zum 31. März 2010 Mechtild Harfs Schwägerin Claudia Rutt, Nachfolger ist Prof. Dr. med. Dieter Hoelzer. Bereits im Gründungsjahr ließen sich über 68.000 potenzielle Spender registrieren. 1992 konnten DKMS-Spender sieben Stammzellspenden ermöglichen.
Die DKMS-Datei potentieller Knochenmark- und Stammzellspender enthält über 2,3 Millionen Personen[1] (Stand: Januar 2011). Damit verfügt die DKMS über ca. 56,9% aller in Deutschland typisierten Spender (ca. 4,055 Mio.) und über etwa 15% aller weltweiten Spender (ca. 15,322 Mio. Stand Januar 2011). Die DKMS betreibt damit die weltweit größte Spenderdatei. Die zentrale Verwaltung der Daten aller deutschen Dateien obliegt dem Zentralen Knochenmarkspender-Register Deutschlands (ZKRD) in Ulm, über das auch sämtliche Suchläufe für potenzielle Stammzellspender für Patienten mit einer Erkrankung des blutbildenden Systems in Deutschland abgewickelt werden.
Insgesamt wurden bis April 2010 über 20.000 Knochenmark- bzw. Stammzellspenden vermittelt – etwa zur Hälfte ins Ausland.[1] Dem gegenüber stehen allerdings auch ca. 11.000 Leukämie-Neuerkrankungen in Deutschland pro Jahr.
Die DKMS beschäftigt in Tübingen und Köln rund 90 Voll- oder Teilzeitbeschäftigte. Sie organisiert mit der Hilfe privater Initiativen und Unternehmen sogenannte Typisierungsaktionen. So haben sich bereits über 2.500 Unternehmen durch eine Betriebstypisierung ihrer Mitarbeiter beteiligt (Stand April 2010).[1]
Mittlerweile werden täglich durchschnittlich zehn Stammzelltransplantate, die von bei der DKMS registrierten Spendern stammen, an Patienten im In- und Ausland vermittelt. Seit 1997 ist die DKMS eine hundertprozentige Tochter der DKMS-Stiftung Leben Spenden. Die Schwerpunkte der Stiftung sind – neben der Verbesserung der Situation von Leukämiepatienten durch die DKMS – die Förderung von wissenschaftlichen Projekten sowie Maßnahmen und Einrichtungen zur Verbesserung der Patientenbetreuung und -nachsorge. Die Stiftung vergibt den "Mechtild-Harf-Preis". Mit ihm werden herausragende Forschungen auf dem Gebiet der Erkrankungen des blutbildenden Systems gefördert sowie Initiativen, die sich um den Ausbau der Datei besondere Verdienste erworben haben.
Spenderrichtlinien
Als potenzielle Stammzellspender kommen für die DKMS alle Personen im Alter zwischen 18 und 55 Jahren in Frage, die keine Vorerkrankungen des blutbildenden Systems oder diverse andere gesundheitliche Probleme (u. a. viele Atemwegserkrankungen, jegliche Form von Krebs, Dysfunktion einer oder mehrerer endokriner Drüsen) haben oder Medikamente einnehmen, die unter die Ausschlusskriterien fallen.
Die Aufnahme in die Datei kann auf mehrere Arten erfolgen: Zum einen kann man sich direkt auf Aktionen der DKMS typisieren lassen. Hierbei werden dem potenziellen Stammzellspender 5 ml Blut abgenommen, die dazu dienen, die Gewebemerkmale (HLA-Merkmale) der jeweiligen Person zu bestimmen. Des Weiteren kann man sich von der DKMS ein Briefspenderset zuschicken lassen. Hierbei wird dem potenziellen Stammzellspender ein Watteträgerset zugeschickt, mit welchem er selbstständig einen Wangenschleimhautabstrich durchführt, anhand dessen ebenfalls die Gewebemerkmale bestimmbar sind. Zuletzt gibt es an verschiedenen Standorten Deutschlands sogenannte "Ständige Einrichtungen", in denen man sich ebenfalls als potenzieller Stammzellspender registrieren lassen kann.
Finanzierung
Die DKMS wurde in ihren ersten Jahren durch die Deutsche Krebshilfe, das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) sowie zahlreiche Firmen- und Privatspenden unterstützt. Mitte 1994 standen für den Dateiausbau keine öffentlichen Gelder mehr zur Verfügung. Seitdem ist die DKMS für den weiteren quantitativen Ausbau der Datei auf Spenden angewiesen.
Die DKMS arbeitet bei den Typisierungen mit nationalen und internationalen Laboren zusammen. Die Kosten einer Registrierung betragen heute bei der DKMS 50 Euro, während sie 1991 noch bei 600 DM lagen. Die Kosten für die Ersttypisierung bei der Registrierung tragen oft die Spender selbst, hier existiert jedoch kein Zwang. Aus diesem Grund können Paten die Kosten für Spendenwillige übernehmen, die diese nicht selber tragen möchten. Betriebstypisierungen werden von den Unternehmen oder den Mitarbeitern finanziert. Alle weiterführenden Typisierungen zur Vorbereitung einer konkreten Stammzelltransplantation wurden von Anfang an durch die Krankenkassen finanziert, die seit 1995 auch die Mittel für den Dateibetrieb (Personal, EDV) zur Verfügung stellen.[2]
Einzelnachweise
Weblinks
Kategorien:- Wohlfahrtsorganisation
- Transplantationsmedizin
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