Care-for-Rare-Stiftung

Die Care-for-Rare Foundation – Stiftung für Kinder mit seltenen Erkrankungen am Dr. von Haunerschen Kinderspital der Ludwig-Maximilians-Universität München wurde von den Stiftungsgründern, dem Kinderarzt Christoph Klein und dem Juristen Andreas Staudacher, als gemeinnützige Stiftung des bürgerlichen Rechts unter der Schirmherrschaft von Frau Bundesministerin Annette Schavan gegründet. Am 12. August 2009 erfolgte die rechtsfähige Anerkennung gem. §80 BGB in Verbindung mit § 5 Stiftungsgesetz vom Regierungspräsidium Tübingen als zuständiger Stiftungsbehörde. Zudem ist die Stiftung im Sinne der Erfüllung ihrer gemeinnützigen und mildtätigen Zwecke als steuerbegünstigt anerkannt. Im Jahr 2010 war die Stiftung Preisträger des bundesweit ausgeführten Innovationswettbewerbs 365 Orte im Land der Ideen ^[1]

Motivation zur Stiftungsgründung

Kinder mit seltenen Erkrankungen gehören zu den Schwächsten der Gesellschaft. Viele seltene Krankheiten sind unheilbar. Oft dauert es mehrere Jahre, bis die korrekte Diagnose gestellt werden kann. Die Pharmaindustrie hat angesichts begrenzter Marktkapitalisierung neuer Produkte kaum Interesse, in die Entwicklung neuer Medikamente zu investieren. Nur durch verstärkte Forschungsanstrengungen können die Grundlagen seltener Erkrankungen bei Kindern aufgeklärt werden. Dieses Wissen kann neue Therapiechancen eröffnen.

Ziele der Care-for-Rare Foundation

• Erhöhung der Sensibilität für seltene Erkrankungen
• Finanzielle Unterstützung mittelloser Familien mit an seltenen Erkrankungen leidenden Kindern – insbesondere auch von Patienten aus Schwellen- und Entwicklungsländern
• Erforschung der Ursachen seltener Erkrankungen
• Entwicklung innovativer Therapiestrategien
• Intensivierung eines globalen Dialogs zur Förderung von Wissenschaft und Forschung auf dem Gebiet seltener Erkrankungen von Kindern
• Aus- und Weiterbildung von Studierenden, Ärzten und Wissenschaftlern

Die Care-for-Rare Stiftung fördert im Gegensatz zu vielen anderen humanitären Initiativen nicht primär medizinische Hilfe im Einzelfall, sondern verfolgt das Ziel, die Grundlagen der Erkrankungen zu erforschen und damit eine Vertiefung des Verständnisses der Krankheitsursachen zu erreichen.

Strategie

Die Stiftung fördert international ausgerichtete interdisziplinäre Netzwerke von Ärzten und Wissenschaftlern. Sie agiert auf globaler Ebene und unterstützt insbesondere eine Zusammenarbeit mit Entwicklungs- und Schwellenländern. Sie kooperiert mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.), Patientenverbänden und verschiedenen Institutionen und Körperschaften, um ihre Ziele zu realisieren.

Auszeichnungen

• 2010 Preisträgerin im bundesweit ausgeführten Innovationswettbewerbs „365 Orte im Land der Ideen“
• Die Care-for-Rare Foundation lobt den Dr.-Holger-Müller-Wissenschaftspreis aus.

Organisation der Stiftung

Vorstand

• Christoph Klein, Vorstandsvorsitzender
• Andreas Staudacher, Vorstand

Kuratorium

• Thomas Jaschke, Kuratoriumsvorsitzender und Senior Vizepräsident der Bertelsmann AG, Gütersloh
• Harald zur Hausen, Nobelpreis für Medizin und Physiologie 2008
• Josef Sayer, Misereor, Aachen
• Max Huber, Vizepräsident des DAAD, Bonn
• C. Ney, UN-Botschafter
• Josef Penninger, Direktor des Instituts für Molekulare Biotechnologie (IMBA), Wien, Österreich

Wissenschaftlicher Beirat

• Jean-Laurent Casanova, Professor am Institut für Humangenetik der Infektionskrankheiten an der Rockefeller Universität, New York, USA
• Ulrike Gaul, Humboldt-Professorin am Genzentrum der Ludwig-Maximilians-Universität, München
• Scott B. Snapper, Forschungsleiter, Division of Pediatric Gastroenterology, Children's Hospital,Harvard Medical School, Boston, USA

Weblinks

• Care-for-Rare

Einzelnachweise

1. ↑ http://www.land-der-ideen.de/de/365-orte/preistraeger/care-rare-foundation